我家二孩得了肾病综合症

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常言道，你永远不知道意外和幸福哪一个先到。

就在刚过去的九月，生活向我揭示了一个道理，人生随时有波折，看似小的意外，如果不加分辨，在未来可能带来更大的压力，这个压力大到，你需要用以年为计的时间，去纾解，去翻越。

九月份，我的孩子玖儿被确诊为肾病综合症，慢性肾衰竭由此一脚踏入这个我以往从不知晓的江湖。

莫名水肿下病魔在笑

玖儿是我家第二个孩子。

二胎家庭流传这样一句话：“一胎照书养，二胎照猪养。”讲的是二胎爸妈由于一胎的经验积累，在照护第二个孩子的时候，可能没那么小心，也豁达很多，对孩子的一些常规问题，如情绪问题、病痛问题、饮食问题，不再患得患失，转而以更多平常心看待。

我家对玖儿也是如此，甚至有时由于太粗放，孩子妈妈常对我说，咱家二宝还是个小婴儿呢，还是要小心些。我总是一笑而过。

今年7月份的时候，玖儿刚过两岁生日不久，生了一次病，一开始主要症状就是普通的感冒与发烧。于是给她按常规服药。但这次感冒发烧似乎比较严重，症状前前后后维持了一个星期，同时伴随感冒而来的还有腿部的浮肿。

玖儿一直偏胖，腿部的浮肿我们开始倾向于又有点长肉了。但为了以防万一，我们还带着她去了一趟西北妇幼医院。在医生肯定的表示不是浮肿之后，我们忽略了这个问题。这次感冒之后，感觉玖儿体重增加明显，而且每天早晨起床眼皮都有浮肿。

八月底的时候，玖儿又一次感冒，又一次出现浮肿。我们不再怠慢，在感冒好了之后，带她去医院就诊。抽血、验尿，做了一系列检查。由于抽血的结果暂时出不来，我们就回家等待。下午我们接到了医院检验科的电话，称玖儿的血样标本有些问题，请我们第二天一早再次抽血。当时心里就是一沉，但检验科的医生说不必担心，只是再次检测明确一下。

后来的事实证明，医生对你说的每一句话，都不是无的放矢，如果不是有明确指向，哪有医生闲来无事打电话强调通知再做一次检查的呢？

第二天一大早带着玖儿赶到西北妇幼。

不出所料，二次血检结果还没出来，医生只看了一眼尿检单子，就说做好住院的准备，等血样结果出来就办手续。

就在我从自助报告打印机打出血检结果后几分钟，医院检验科的大夫打电话来，说孩子的检查结果不大好，跟昨天数据基本一致，建议尽快看医生。医生看过血检结果后，在病历上注明了“肾病综合症？”，然后开具了住院通知单。

第一次听到“肾综”这个词。

按照医生的要求，办了住院手续。谁也没想到，一次普通的检查最终演变成住院。

图片来自网络

上午10点半左右，进了住院部，立刻被抽了几大管血，手上扎了留置针，在我排队交了住院押金进了病房后，玖儿甚至被安排上了心电监护。等折腾完一圈，玖儿睡着了，我才静下来，开始检索“肾病综合症”。

我以前从未听过这个病，关于肾脏的疾病，最多听过“肾炎”以及“尿毒症”，同时也清楚肾脏疾病不好治。病痛就此降临。

根据我的检索和向医生询问，得知肾病综合症（简称“肾综”）并不是一个确切的疾病名称，而是肾脏的某种疾病表现在外的症状，主要表现为尿蛋白高（正常尿液不应有蛋白），血液蛋白低，患者身体浮肿。肾病综合症可见于所有年龄段，在幼儿阶段，肾病综合症的累计发病率约为万分之一点六。

玖儿中了一张万里挑一的彩票。

肾综如果无法有效控制，往往演变为肾脏终末期疾病。这个结论惊呆了我。

玖儿的尿蛋白3个“+”（最高4个“+”），血液蛋白只有9（正常应该在40-80），眼皮、大腿、小腿浮肿。病情可能的严重程度超过了我的想象。至于肾病综合症的起因，医学界至今尚无统一的说法，一个通行的提法是，幼儿肾病综合症主要是由于孩子免疫系统尚未健全，在外部刺激（如发炎、过敏甚至蚊虫叮咬）时没有及时控制，导致肾脏出现问题。

肾病综合症最典型的外在表现就是浮肿，特别是眼皮、四肢部位的浮肿，在孩子感冒发烧、过敏后出现这种症状，尤其要重视。我非常后悔没有在玖儿第一次出现浮肿时及时就医，第一次就医医生的误判也耽误了诊疗。

纠结与痛苦并存的治疗

托现代医学发达的福，只要不是恶劣的绝症，都有办法诊治。肾病综合症有标准化的治疗方案，首先是输液补充蛋白，由于肾综患者往往排尿较少，一般还会增加利尿剂加快体内水分排出，如果血检表明并发感染，则通过常规消炎药消除炎症。如此几天，在患者血液蛋白回升，炎症消除后，给予糖皮质激素治疗。

肾综治疗最大的不确定性就是，患者是否激素敏感，如果激素敏感，尿液中蛋白很快减少至消失，则治疗有效，如果患者激素不敏感，进一步需要采取肾活检确定具体病因，再给予对症治疗，有较小概率患者病因复杂，病情难以控制，在较短时间内出现严重症状。

按照标准流程，玖儿接受治疗。孩子妈妈也是医务工作者，我们对治疗过程中可能出现的各种困难都预想了很多，但真正困难降临时，还是难以忍受。